LUPUS UNA ENFERMEDAD POCO  CONOCIDA

El Lupus es una enfermedad autoinmune, silenciosa y fatal en algunos casos. Afecta a varios órganos, pero principalmente al riñón. Es  más común en mujeres que en hombres. Cualquiera puede padecer Lupus, pero lo genético es clave, es más probable que le pase a alguien que tiene antecedentes en los familiares.  Al ser autoinmune no tiene una causa específica, pero alguien que la padece debe cuidarse hasta en los más mínimos detalles y llevar una vida sana, si no se puede convertir en algo más grave.

En esta nota Nicolás, estudiante de quinto año que padece Lupus,  nos cuenta de manera emotiva y sincera los  distintos momentos y  las sensaciones por los que  ha pasado.  Además charlamos con una especialista que nos informó sobre la enfermedad.

 

“LOGRÉ PONERME DE PIE, HACERME FUERTE, TANTO DE LA CABEZA COMO DEL CORAZÓN”

En el año 2006 tenía seis años de edad cuando mi vida cambió por completo, lamentablemente se presentaron en mí los primeros síntomas de la enfermedad: fiebre, tensión alta, hinchazón en las articulaciones. En ese mismo instante, vino la ambulancia, me trasladaron hasta la Clínica del Sol, rápidamente me internaron. En ese momento fue cuando empezaron las preguntas dentro de mi cabeza ¿cómo?, ¿qué?, ¿por qué? Fueron dos semanas internado, me hicieron millones de estudios, entonces las preguntas aumentaban cada vez más, pero sin respuesta alguna. Los días pasaban y pasaban y yo seguía inquieto sin saber la respuesta hasta que llegó el momento en el cual me hicieron una «Biopsia Renal» en la que desafortunadamente me diagnosticaron LUPUS en el riñón derecho.

Una vez que ya me habían diagnosticado la enfermedad me hicieron un tratamiento que consistía en internarme una vez por mes durante un día entero para pasar una medicación por vía intravenosa. No fue fácil, por el contrario, cada vez se hacía más difícil por el simple hecho de que cuando todo iba bien me agarraba una recaída, es decir, que la enfermedad se despertaba y volvía a estar internado. En lo que van de mis 17 años tuve un aproximado de ocho recaídas,  cada una con diferentes órganos afectados como el corazón, los pulmones, el cerebro o las articulaciones. Durante dos años tuve que ir cada  mes a internarme, pero luego  lo superé y la “visita” se alargó ya que empecé a ir  cada tres meses. Sentía que la enfermedad ya era controlada por mí, es decir, sabía cómo controlar lo que me pasaba, ¿cómo? haciendo deporte, tomando las pastillas como se debía, yendo  a los controles  y cumpliendo la dieta.

Ya había pasado por lo peor, mi vida fue volviendo a la normalidad, la enfermedad seguía, pero yo evolucionaba a través de los años, ya había superado lo peor por medio del tratamiento. En ese momento se vinieron las pastillas, fue un gran cambio ya que implicó que la internación no continuara. Había pasado por muchos dolores, noches derramando lágrimas, días postrados en una cama, viendo el mundo a través de una ventana, pero al final me dieron dos pastillas que remplazaron el tratamiento previo. Actualmente estoy tomando Corticoide (comprimidos chicos), Calcio (para los huesos), Lotrial (para la tensión), Cellcept (lo que reemplaza la internación), Evoquin (para que no se me afecten las articulaciones).

Había pasado por muchos dolores, noches derramando lágrimas, días postrados en una cama, viendo el mundo a través de una ventana

Hacía muchos años que no tenía ninguna recaída, estaba más que bien, pero a principios de 2018 me enfermé nuevamente, ya con 16 años. Esta vez me afectó a las articulaciones; la inseguridad en mí volvió a nacer, la desconfianza volvió a surgir, y mis ganas de vivir ya no eran las mismas. Estaba cansado, venía bien y saber que todo volvía a ser como antes, me afectó mucho, las preguntas volvían, me internaron una semana en la Clínica del Sol por última vez, porque yo ya superaba la edad permitida. Una vez que pasé esa semana, una más de mi vida en una cama, logré ponerme de pie, hacerme fuerte, tanto de la cabeza como del corazón, me pude ir a mi casa de alta y derivado al Hospital Córdoba donde los estudios son mejores. Mi confianza volvió a ser segura. Gracias a Dios ya estoy bien, todo pasó, pero aun así tengo que estar alerta, solo es cuestión de cuidarse y hacer las cosas como corresponda.    Sigo disfrutando de la vida.

Nico

 “SIGAN ADELANTE, NADA SE TERMINA CON LA ENFERMEDAD»

Compartimos una tarde en la Clínica del Sol con la Dra. Verónica Selva, para que nos cuente sobre  el Lupus, una enfermedad poco común que sufren las personas.

¿Qué es el Lupus?

Dra.- El lupus es una enfermedad crónica autoinmune que puede dañar o afectar cualquier parte del cuerpo como las articulaciones, la piel y otros.

¿Qué síntomas presenta la enfermedad?

Dra.-Los síntomas pueden ser dolor en los músculos, dolor agudo en el pecho, fatiga, fiebre, ulceras en la boca, caída de pelo, dolor de cabeza, articulación rígida, hinchazón, retención de agua, sangre en orina, entre otros

¿Cómo se trata?

Dra.- Al ser autoinmune no hay cura, los médicos tratamos que los pacientes lleven una vida normal cuidándose del sol y llevando una dieta saludable baja en sal (hipo sódico). Además, se usan medicamentos como antinflamatorios y esteroides.

¿Qué se afecta principalmente?

Dra.-Los órganos más afectados son:  el corazón, los pulmones, los riñones, el cerebro, el estómago.

¿Qué se puede hacer para evitar una recaída?

Dra.-Para evitar una recaída es necesario cumplir con la dieta Hipo sódica (sin sal), hacer deportes y no pasar nervios o estrés.  

¿Es hereditario o de donde proviene?

Dra.-La enfermedad proviene de algún familiar, es genético y sí es hereditario

¿En qué momento se llega a la diálisis?

Dra.-La diálisis llega al momento que el riñón ya no responde más a los medicamentos o tratamientos, allí se haría la diálisis tres veces a la semana.

 ¿Qué especialistas trata la enfermedad?

Dra.-Los principales son los nefrólogos, reumatólogos, cardiólogos, Neumólogos entre otros

¿Qué mensaje le daría a alguien con Lupus?

Dra.-El consejo es que sigan adelante que la lleven con orgullo. Ya que se les hace más difícil cada día que pasa, levanten la cabeza y sigan. Nada se termina en la enfermedad, nada más se tienen que cuidar en la dieta y ser una persona saludable.

Periodistas 5 a tm: Ceballos Nicolás, Moyano Derek, Zapata Fabrizio, Sur Vergara Edgar, Angulo Rodrigo.