OLVIDO, SOLEDAD Y TRISTEZA

El mal de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que causa problemas con la memoria, el comportamiento y las tareas cotidianas, se desarrolla lentamente y empeora con el tiempo. Muchas personas creen que solo está presente en gente mayor, pero no es solo así, existen casos de Alzheimer en personas jóvenes. 

Presentamos una nota con información y entrevistas a doctores especialistas en este ámbito. Además, les contamos el caso especial de Gustavo que padece del mal de Alzheimer desde los 47 años.

Para introducirnos en este tema entrevistamos a la Doctora  en Familia Elisa Romero que trabaja en el Centro de Salud 90 de B° Ituzaingó Anexo. Nos explicó las bases fundamentales que deben saber sobre el mal de Alzheimer.

¿Qué es el Alzheimer?

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que se produce como un tipo de demencia, afecta  a las edades a partir de los 60 años de edad aproximadamente. Suelen pasar casos de gente más joven pero pasa por la parte hereditaria.

 Esta enfermedad afecta la capacidad de la persona en la cognoscitiva, vendría a ser la memoria el lenguaje y el pensamiento, las actividades de la vida cotidiana que puede practicar la persona

¿Por qué se puede llegar a producir este mal de Alzheimer?

 No se conoce la causa todavía pero se le atribuye que es multifactorial, quiere decir que hay muchas cosas que pueden generar esto pero no se sabe  con certeza la causa primordial. Puede ser genética a base de un gen alterado y se dé hereditariamente y en personas más jóvenes que son poquitos casos.

¿Qué sucede en la mente o el cerebro de alguien que padece la enfermedad?            

 Es la falla de una proteína precursora de amiloide que normalmente está en la neurona activamente produciendo sustancias que facilitan la comunicación entre las neuronas, cuando esa proteína está alterada lo que hace la sustancia Amiloide se deposita tanto dentro como fuera de la célula y comienza a dar la características particulares de la enfermedad que vendrían a ser los cuerpos, amiloides y demás que se pueden ver en estudios e imágenes.

Esto a su vez genera todas las alteraciones en la memoria y demás porque actúan en el nivel de la corteza cerebral, entonces todos esos daños que se producen hacen que las comunicaciones entre las neuronas no funcionen y por entonces no habrá un buen funcionamiento del cerebro.

   ¿Cómo se diagnostica a alguien que tiene el Mal de Alzheimer?

Primero el diagnóstico es clínico, está basado generalmente en los síntomas familiares porque  el paciente que tiene Alzheimer no va a venir a decirte que tiene Alzheimer, básicamente se empieza a olvidar las cosas empiezan a perder la memoria no sabe en qué año esta, se encuentra desorientado y nosotros tenemos varios test que son clínicos como para determinar el tiempo de Alzheimer, si lo tiene o no, si es una demencia o no. El diagnóstico más certero es si o si con una biopsia y eso es muy difícil de llegar, de hacer una biopsia cerebral.

El paciente que tiene Alzheimer no va a venir a decirte que tiene Alzheimer, básicamente se empieza a olvidar las cosas empiezan a perder la memoria no sabe en qué año esta, se encuentra desorientado y nosotros tenemos varios test que son clínicos como para determinar el tiempo de Alzheimer, si lo tiene o no, si es una demencia o no.

¿Qué tipo de test tenemos?

Minimental test: Se hacen preguntas sobre los cambios en la memoria como recordar palabras simple, cosas básicas, hacer un dibujo, si lo puede copiar, su percepción también se evalúa son un montón de cosas, las actividades básicas de la vida diaria, que sería si puede cocinar, si puede hacer su cosas habituales de la casa y las actividades instrumentales si puede bañarse, si se puede peinar, si puede manejar plata, si se acuerda de las medicaciones.

Y también se puede diagnosticar por una tomografía o resonancia magnética en las que se pueden ver esos daños.

¿Existen casos de Alzheimer en personas jóvenes?

Existen, son muy poquitos pero son generalmente debido a fallas genéticas solamente en esos que empiezan a los 30 o 40 años y son muy pocos los casos y son más genéticos

¿Existe tratamiento o tiene cura?

No tiene cura básicamente  pero tiene tratamientos a partir de medicamentos vía oral que hacen que no tenga tantos síntomas o  que  tarden muchos más en evolucionar.

Se dice que esta enfermedad tarda unos 12 años hasta llegar al punto de demencia donde la persona depende totalmente de otra hasta para ir al baño,  desde que empiezan a aparecer los primeros síntomas hasta que sean más graves se utiliza el tratamiento para retrasar los síntomas pero la persona no se va a curar nunca. La cuestión es que se da porque nosotros tenemos una pirámide proporcional que para las edades de más de 60 años es cada vez más grande, entonces la expectativa de vida crece cada vez más, entonces todas las enfermedades crónicas comienzan a aparecer cada vez más.  

Llegando a este punto ya sabés lo más importante acerca del Alzheimer, ahora la doctora nos cuenta un poco más acerca de su trabajo y el del centro de Salud con respecto a la enfermedad:

¿Usted ha tenido casos de pacientes con Alzheimer?

No personalmente desde que me recibí no eh tenido casos de pacientes como Alzheimer.

¿Existe en Argentina una asociación que se aboque a atender la enfermedad?

Si existe una asociación de Alzheimer en Argentina pero no sabría decirte bien cuál es la página.                                                      

¿Realizan campañas para atender el Alzheimer?

No, nosotros no y generalmente los centros de salud pública no realizamos campañas porque es una enfermedad crónica y es muy delicado el tema de los pacientes.

¿Cómo cree que tiene que ser el trato adecuado?

Mirá desde primera instancia hay que tener paciencia con el adulto mayor, porque ya es diferente, poseen pensamientos diferente y las personas que lo cuidan tienen que tener un poquito más de paciencia, entender lo que es esta enfermedad para poder hacer y brindarle todo lo que necesite el paciente

En Argentina mueren al año 600.000 personas por Alzheimer lo que es un numero grande, ¿Usted qué opina? ¿Debería recibir más importancia? 

Bien,  se tiene en cuenta muy poco. Y si bien hay muchas muertes es por el hecho que aumenta la expectativa de vida, y generalmente es una muerte que no se puede evitar porque la enfermedad no tiene cura, lo único que podemos hacer es reducir los síntomas para que no aparezca más rápido la enfermedad pero va a aparecer igual, no hay nada que nos diga que la podemos limitar, cortar o curar. En cambio se está enfocando más en otras enfermedades que si se  pueden  evitar y curar.

si bien hay muchas muertes es por el hecho que aumenta la expectativa de vida, y generalmente es una muerte que no se puede evitar porque la enfermedad no tiene cura, lo único que podemos hacer es reducir los síntomas para que no aparezca más rápido la enfermedad

¿Quién se ve más afectado?

Y es una enfermedad fea, pero a lo mejor no tanto para el que la sufre sino más bien tanto como para los familiares porque el paciente termina olvidándose de las cosas y entonces son estos los que también tienen jugar un papel importante. La familia y toda la dinámica  se ven afectada, hijos, pareja, sobrinos todos. Porque todos tienen que hacer un cambio en su vida para acompañar al paciente.

¿Usted cómo piensa que esto cambia la vida de las personas de los allegados al paciente?

Y lo tienen que ayudar y acompañar pero en momentos se siente una carga para los que lo cuidan, por eso también debería haber una asociación que se vincule más con esto para que no sea una carga para el paciente, para la familia y para todos los que lo rodean, que se puedan mantener y mejorar la calidad de vida del paciente que es en realidad lo que se busca.

Entrevista a Gustavo Álvarez.                                                                         

«TENGO MIEDO DE QUEDARME SOLO»

Aunque el Alzhemer afecta sobre todo a personas mayores, en ocasiones hay excepciones. Es el caso de Gustavo, familiar de una periodista de este grupo, que a pesar de ser una persona joven, padece la enfermedad. La historia  de Gustavo nos permite ver y entender la vida de un paciente con Alzheimer. 

¿Qué fue lo que lo llevo a realizarse los estudios que los diagnosticaron con Alzheimer?

Lo primero que note fue el olvidarme cosas sencillas y por otro lado tenía descendencia ya que mi papá tenía Alzheimer también.

¿Cómo se sintió al recibir este diagnóstico? 

Sinceramente esto me bajoneó mucho, me sentía raro y solo. Venía pensando que podría ser esto pero la noticia fue como un baldazo de agua fría que me puso muy mal y empecé a tomar diferente mi vida.

¿Hace cuánto que se enteró?

Esto me lo vieron hace tres años, o sea imagínate yo tengo 50 ahora, a los 47 fue muy extraño, porque hasta los doctores me dijeron que era muy joven para tener esto de olvidarme cosas sencillas.

¿Usted tiene trabajo actualmente?

No, no tengo debido a que estoy asumiendo todo esto de la enfermedad y me cuesta tener mi vida como era antes. Por ahora me estoy ajustando acá y tratando de ver.

¿Usted donde vive y con quién?

Actualmente vivo en San Juan con mis hermanos y mis sobrinos.

¿Y tiene pareja o hijos?

No tengo, me cuesta sociabilizar con las personas desde que me diagnosticaron la enfermedad, me cambió todo y se hace muy difícil la verdad conseguir trabajo, pareja y acomodar como puedo mi vida.

¿Por lo general que tiende a olvidar y que tan grave es?

Por ejemplo, mi adolescencia, mi juventud, y me pasa de olvidarme las cosas, me dicen que repito las preguntas porque ya las había hecho y se me olvidó. A veces voy  a comprar y  me vuelvo a mitad de camino porque me olvidó  qué iba a buscar. A veces me olvido de los nombres, los cumpleaños de mis sobrinos o hasta me olvido de mis datos como el DNI. Me olvido donde guardo las cosas también, cosas que pude haber hecho ayer, después se me olvidan y te termino mintiendo.

Ya no puedo hacer muchas cosas, no me dejan ir solo a comprar porque me puedo llegar a perder. Y siento el miedo de quedarme solo.

¿Cómo se siente?

Me siento triste, mal y me cuesta todo. Siento que nadie me entiende, que hago todo mal, no me siento seguro de lo que pienso, me pongo nervioso, me frustro porque hago todo mal. Y ya no puedo hacer muchas cosas, no me dejan ir solo a comprar porque me puedo llegar a perder. Y siento el miedo de quedarme solo porque no sé hasta cuando me aguantará Daniel (Hermano con el que vive) antes de que ya no pueda cuidarme y tenga que buscar ayuda o dejarme en otro lado porque se va agravando cada vez más y siempre pienso en esto. 

Periodistas de 5 A TM: Carpio Lucia Milagros, Domínguez Facundo, Frías Nahuel, Guglielmone Joaquín , Mansilla Alan.