Entrevistamos a Yanina Allende que nos contó la historia de su hijo Benjamín que nació con una parálisis cerebral, y a partir de ahí su vida se convirtió en una lucha por la inclusión.

¿Cómo fue el embarazo?

El embarazo fue controlado, con todos los controles normales que debe tener una mujer embarazada. Pero a los cuatros meses del embarazo sufrí un accidente,  en el que me chocaron cruzando la calle.  Después de ahí Benja nació,  eran mellizos y uno de los bebes se había desprendido antes,  se había detenido el crecimiento. Benja estuvo aguantando en la panza hasta que no dio más y lo sacaron

¿Cuándo le descubrieron la parálisis cerebral?

Casi al año a Benja le descubrieron  la parálisis cerebral, ya que cuando era muy chiquito no se lo podía tocar mucho para examinarlo. Cuando él nació  estuvo mucho tiempo en incubadora, era un bebé y tenía una bolsa para mantener el calor de la panza y encima tenía la incubadora, que por ahí no regulaba la temperatura, por ahí sí…Y lo quisieron operar del ductus que es el corazoncito,  se salvó de eso. Nació con una displasia broncopulmonar, como que le faltaba el pulmoncito.  Al año notaron que Benja no se sentaba, no enderezaba la cabecita, no tenía los movimientos normales que un bebé tiene que tener, hicieron tomografías cerebrales, pero nunca salió nada.  Hasta que un médico neurocirujano amigo de mi marido le descubrió que tenía parálisis cerebral.

¿Cómo fue la aceptación de su patología?

La aceptación no fue fácil porque no la creíamos, porque el hecho fue que primero nos dijeron que no tenía parálisis cerebral y después nos dijeron que sí. Nosotros decíamos: “si estuvo un año y en un año no nos dijeron que la tenía, era muy raro”, no fue fácil de aceptar. Las palabras “parálisis cerebral” fueron muy chocantes, porque nosotros teníamos miedo a él, si iba a vivir, si iba a caminar, costó un poco, bastante, pero hubo que asumirlo

¿Cómo es la relación de Benja con sus hermanas?

Benja las ama y ellas a él también, una de las primeras partes de las palabras que pronunció  (porque él no habla), fue Agus.  A Benja le gusta que le jueguen, que le sean bruto, le encanta todo eso, cuando él las ve les grita, les sonríe, tienen muy buena relación.

¿Cómo les cambió su vida en casa?

Y a nosotros nos cambió todo, porque yo como mamá tenía una planificación de cuantos hijos tener. A mi marido yo quería darle un varón totalmente sano, que sea compañero de él, como yo tenía a las nenas. Nos cambió en todo, porque no era lo mismo, con Benja en la cuna tenía un sensor en el cual si no respiraba por tres segundos, si no se movía después de tantos segundos, el aparato sonaba, usaba oxigeno constantemente y vos te tenías que levantar, y escuchabas la bomba y pegabas los saltos, o te levantabas y  te mojabas el dedo de la mano y te acercabas para ver si estaba respirando.  Entonces sí… nos cambió todo, el tema de acomodarnos con la comida, el colegio de las chicas, nos cambió hasta  el ánimo, ya que por momentos todo era miedo, vivíamos nerviosos, vivíamos al salto de todo esto,  estábamos en lo más mínimo, salíamos corriendo al médico… nos dio vuelta todo.

¿Qué lugar ocupa  el  grupo scout en su vida?

Vamos a un grupo scout  llamado “Pocho Lepratti”,  acá en barrio Ituzaingó Anexo.  Benja también va, a él le encanta, si no lo llevamos llora, tenemos que venir a buscarlo para llevarlo. Cuando estuvo internado le dieron un pañuelo del grupo y él se sonreía y lo agarraba, vamos todos menos mi marido, a Benja le encanta.

¿Cómo empezó su lucha por la inclusión?

Yo más que luchar por la inclusión, lucho  por la convivencia, cuando dejen de hablar de inclusión y empecemos a hablar de la convivencia vamos a dejar esa palabra de lado, porque lamentablemente tenemos que seguir hablando de inclusión porque siguen dejando de lado a los chicos. Comenzó todo esto el año pasado cuando estaba estudiando organización de eventos. Tenía que hacer un trabajo final, otros alumnos hacían sobre peluquerías, otros  sobre arte, pero no había nada referido a la discapacidad. Y a través de lo que pasó con mi hijo (él todavía no camina, no habla), se me dio por armar un desfile con capacidades diferentes, con famosos que se sumaron a la inclusión de ellos.

¿Qué es el modelo 365 días?

El modelo 365, así lo nombré al desfile que se hizo en el hotel “A.C.A.” en la Avenida Sabattini.  Todos me preguntaban porque lo llamaba «El modelo 365” y se me ocurrió porque los chicos nuestros, como los chicos totalmente convencionales, a los que llaman sanos, pueden ser modelos de zapatillas, pueden salir en la foto de un paquete de pañales o ropa,  ellos se visten, usan calzados, las nenas se pintan, usan perfume, entonces pueden ser modelos cualquier día del año para cualquier cosa, pueden ser modelos los 365 días del año.

¿Cómo es su historia  como conductora de tv?

Es todo una cadena, todo es a través de Benja, no sé si  yo estaría en este lugar si no fuera por lo que le pasó a Benja.  Creo que más de uno cuando hemos visto a un discapacitado hemos dicho la palabra “mogólico” o los mirábamos raro, yo también he sido joven, también los he mirado raro, porque lamentablemente llaman la atención,  y ahora que estás del otro lado sufrís la mirada del otro.  Entonces a través de Benja se fue dando todo esto.  Se hizo un desfile, yo quería mostrar  que  los chicos son bellos, hermosos, que se pueden hacer cosas con ellos, cualquier actividad como cualquier otra persona.  Hablando con mi marido le conté lo que se me había ocurrido, fuimos a hablar con Sergio Perrin, nuestro productor actualmente del programa “¿Sabes Qué?”, le conté mi idea y me dijo que no había lugar en el aire ni en canal 8, ni el canal 10, ni en canal 12 , pero nos daban un lugar si nosotros aceptábamos la oportunidad de hacer un segmento dentro del programa y así surgió el segmento de discapacidad en “¿Sabes qué?”, que sale todos los sábados de 10:30 a 11:30. Tuvo muchísima aceptación el programa, recuerdo un sábado no salimos  y recibimos un montón de mensajes: ¿Por qué no habíamos salido? ¿Qué nos había pasado? Que no los abandonemos, porque nadie se acordaba de ellos.  En ese momento nos hicieron sentir bien y que la “otra gente” también se está sintiendo viva.  Es bueno saber que no todo es una lágrima detrás de todo el sufrimiento que tenemos los papás, como el que tienen los chicos;  también nosotros sonreímos, también los sacamos en TV y contamos nuestras historias.

Periodistas 5 A TM: Antonella Curleto- Camila Luján

Ilustración Dadu Shin